点击右上角
微信好友
朋友圈
请使用浏览器分享功能进行分享
直击中国基层治理的厦门探索：远亲不如近邻******
(新时代新征程新伟业)直击中国基层治理的厦门探索：远亲不如近邻
中新网厦门11月21日电 题：直击中国基层治理的厦门探索：远亲不如近邻
中新网记者 杨伏山
位于厦门市思明区的深田社区，因为“远亲不如近邻”理念在这里开花结果，悄然形成并发扬光大“近邻”模式，而闻名遐迩。中新网记者近日慕名走进深田社区，近距离感受了这一“近邻”模式散发的浓浓邻里情。
在深田社区居委会，一位苗姓阿姨前来社区咨询为其老父亲办理残疾证事宜，社区残疾人联络员陈芳芳热情接待了她。在苗阿姨很快办完手续满意离开之后，陈芳芳告诉记者，苗阿姨父亲当年是抗美援朝战士，办理残疾证享有优惠政策；此前社区网格员已主动入户为其宣讲相关政策福利，并将表格交其家人。
平日里，陈芳芳每天手上需要办理的事务不少，协助老人办理相关手续的确会更麻烦、费事些，但每当看到老人家办好事情后开心的神情洋溢在脸上，她很开心，“有一种能帮到人家好有成就感的感觉”。
深田社区居委会为居民提供服务。 李思源 摄深田过去地处厦门城郊，二十世纪三十年代始辟为新居民区，2000年底改制为社区居委会。回溯深田的历史脉络，深田社区网格员陈婷说，二十世纪三十年代百家村兴起，许多华侨来此投资落户安家；因为年代久远，百家村周边的这些华侨房子一度产生一些产权及归属相关的历史遗留问题。
旅居菲律宾的侨胞施女士就遇上了长达20多年的侨房纠纷问题。她在深田的一处房产长期被人占用，房屋产权及归属问题一搁便是20多年。她身处异国他乡，反映无门。从老街坊邻居处听闻社区“万家和”调解平台上线，她便抱着一丝希望向社区求助。随后，社区调解服务队介入，经过与双方长达3个月的沟通、协调，最终促成双方和解。
20多年一直没能解决的侨房纠纷，因为“近邻”模式的亲和力迎刃而解。深田社区党委副书记郭娴琳说，在解决这个问题的过程中，社区工作人员本着“远亲不如近邻”的精神内涵，多次上门或约见双方见面沟通，晓之以理，动之以情。
“房屋产权人考虑实际使用人帮忙看护房子那么多年的现实，主动给予一定的经济补偿。虽然从法理上说，产权人不需要提供补偿，但产权人主动提供补偿，也兼顾了人情。”郭娴琳说，从调解的角度看，只要双方自愿，也不违反法律，达成共识就都不是问题。
在深田社区居住了40多年、退休前为图强居委会主任的林彩霞对记者说，社区居委会工作的初心就是为了大家和睦相处，社区时常组织大家开展各种活动，坐在一起交流沟通，“大家经常见面，经常沟通，感情就好了。”
深田社区组织居民学习交流。 杨伏山 摄有了这样的感情基础，居民对社区工作也就有了更多的理解，更乐于自发参与社区治理。林彩霞说，谁家遇到困难了，大家纷纷伸出援手，“都来帮忙，同心协力。”
对此，在深田社区居住超过40年的沈丽秀深有同感。她说，过去，小区都是旧房子，环境很乱，邻里之间少有往来，甚至“彼此连楼上住的谁也不知道”，老人有个病痛什么的也没人管；现在，小区设了助老员，新时代实验站多了好多年轻人，对老人非常关心，服务非常全面。“家里要是遇到什么问题，只要一个电话，就有人上门帮忙来了，真的非常贴心。”
“邻里关系好了，邻里之间有什么困难，彼此都乐于互相帮助，互相关照，关系就越发亲密。”沈丽秀说。
当下，都市里楼房盖得越来越高，邻居之间素不相识的现象却并不少见。郭娴琳表示，深田社区希望用这种“近邻”模式，让邻里关系能够更好。
深田社区居民晨练。 杨伏山 摄在深田社区，居民走出家门，走进社区，通过参加社区举办的各式各样的活动，感受来自社区以及周边邻居的关爱与热情。
伴随邻里之间以及对社区的认同、共情，更多的居民参与到社区的自治与共治当中来，社区组建的百事帮邻里互助服务队也吸引越来越多居民参与其中，发光发热，互帮互助，共建属于自己的美好家园。
深田社区探索的“近邻”模式，在社区治理中彰显出强大聚合力。目前，“近邻”模式已在厦门全市推广。
志愿者入户为老人提供服务。 深田社区供图“厦门在全市推广‘近邻’模式，对我们进一步做好社区治理，具有很大推动作用。”厦门市湖里区兴隆社区主任助理、台商熊麒向记者表示，兴隆社区较早引进台湾社区治理模式和经验，建设美好小区，内容上与“近邻”模式异曲同工。
作为厦门市对台服务试点社区，兴隆社区现有300多名台胞在此居住、生活、创业。熊麒说，兴隆社区工作的特色主要是以两岸融合为主轴，“近邻”模式让台胞与社区居民互动很好。“我们将把‘远亲不如近邻’这一理念更凸显起来，促进两岸同胞融合发展。”
如今，深田社区所属思明区委宣传部正创新打造思明近邻宣讲品牌，组建1个区级“近邻”宣讲团和10个街道“近邻”队，深入全区展开百场巡回宣讲，让厦门这座充满爱心的城市更和谐、更温馨。(完)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
快三彩票地图 |
)